Υστερα από καταγγελία μητέρας παιδιού με Διαβήτη για αποκλεισμό του παιδιού της από την ετήσια σχολική εκδρομή του σχολείου του λόγω της πάθησής του  ο Σύλλογος Νέων Ελλήνων με Διαβήτη (ΣΥΝΕΔ) έστειλε επιστολή προς τον Υπουργό Παιδείας κ. Κ. Γαβρόγλου και τον Υπουργό  Υγείας κ. Αν. Ξανθό

Κύριοι Υπουργοί, απευθυνόμαστε σε εσάς μετά από την επικοινωνία που είχε ο Σύλλογός μας με μητέρα 13χρονου παιδιού με Διαβήτη, το οποίο δεν μπόρεσε να ακολουθήσει τους συμμαθητές του σε σχολική εκδρομή που είχε προγραμματιστεί, λόγω ξαφνικής ασθένειας του σχολικού νοσηλευτή. Η μητέρα απέστειλε στον Σύλλογό μας γράμμα (επισυναπτόμενο στο παρόν) με το οποίο μας ενημερώνει για την επικοινωνία που είχε με τη Διεύθυνση του σχολείου, αναφέροντας ότι το παιδί έχει την ικανότητα αυτοελέγχου του Διαβήτη του και επισημαίνοντας ότι θα ήθελε να έχει τη δυνατότητα άμεσης επικοινωνίας μαζί του με την άδεια των διδασκόντων. Η γραπτή απάντηση στην μητέρα -που εξιστορεί με ιδιαίτερη φόρτιση τα ερωτήματα του ίδιου του παιδιού- από μέρους της Δ/νσης του σχολείου (επισυναπτόμενη στο παρόν), που όπως διακρίνουμε εκφράζει το Σύλλογο διδασκόντων, δεν άφησε περιθώρια για τη συμμετοχή του παιδιού στη σχολική εκδρομή.
Και δεν ειναι το πρωτο περιστατικο…

Το προαναφερθέν γεγονός, που θέτει σε απομόνωση και δημιουργεί σοβαρές ψυχικές επιπτώσεις σε ένα 13χρονο μαθητή της Α΄Γυμνασίου, δεν είναι το μοναδικό. Τουναντίον, κάθε λίγο και λιγάκι η κοινότητα των ανθρώπων με διαβήτη και οι γονείς των παιδιών με διαβήτη ερχόμαστε αντιμέτωποι με διευθυντές και διδάσκοντες οι οποίοι, είτε αρνούνται την εγγραφή τους στο γενικό σχολείο είτε δεν αποδέχονται την διευκόλυνση των μαθητών να έχουν την δυνατότητα να χορηγήσουν μέσω σύγχρονων συσκευών (πένα ινσουλίνης) την ινσουλίνη τους ή να μετρήσουν τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα τους.

Μόλις ένα μήνα πριν η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σ.Δ. (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ) είχε στείλει έγγραφο προς Διευθύντρια σχολείου στην Κατερίνη, η οποία δεν «ήθελε» να μάθει και να κατανοήσει τις ανάγκες μικρού μαθητή με διαβήτη στο σχολείο της.

Τέτοιου είδους συμπεριφορές από ένα μέρος των διδασκόντων θέτουν σε διάκριση τους μαθητές με διαβήτη, αγνοώντας τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις, τις σύγχρονες παιδαγωγικές θεωρίες και πρακτικές για την ομαλή ένταξη αυτών στο σχολικό περιβάλλον, όπως και τις εφαρμοσμένες πρακτικές σε άλλες ανεπτυγμένες χώρες της Ευρώπης της Αμερικής κ.λπ.
Ο Διαβητης αποτελει μια παθηση της οποιας η αντιμετωπιση και η παρακολουθηση ειναι εξατομικευμενη

Στον 21ο αιώνα, η εκπαίδευση των πασχόντων από την παιδική ηλικία, η χρήση και αλματώδης ανάπτυξη νέων ιατροτεχνολογικών μεθόδων (π.χ. χορήγηση ινσουλίνης μέσω αντλίας , χρήση αισθητήρα γλυκόζης και ειδοποίηση για τις τιμές του σακχάρου χωρίς μετρήσεις ) αποτελούν κύρια βοηθητικά εργαλεία για την καλή ρύθμιση του διαβήτη και την αποτροπή επιπλοκών της πάθησης.

Η αποδοχή της πάθησης αποτελεί ουσιώδες βήμα για την σωστή ρύθμιση των επιπέδων γλυκόζης σε παιδιά και ενήλικες. Στην παιδική ηλικία, ευνόητο είναι ότι σημαντικό ρόλο στην αποδοχή του πάσχοντα διαδραματίζει όχι μόνο το οικογενειακό περιβάλλον αλλά και το σχολικό περιβάλλον στην ολότητά του (διεύθυνση σχολείου, διδάσκοντες, συμμαθητές λοιπό προσωπικό).

Τόσο για τα παιδιά μικρής ηλικίας , αλλά πολύ περισσότερο για τα παιδιά γυμνασιακής ηλικίας, η ικανότητα του αυτοελέγχου και αυτορύθμισής τους κρίνεται ανάλογα με την διάρκεια της νόσου, της ωριμότητας και το επίπεδο της εκπαίδευσής του πάσχοντα. Φυσικά και για τα παιδιά με διαβήτη τη μέγιστη ευθύνη την έχει ο γονέας και μετά το ανθρώπινο δυναμικό του σχολείου, που θα πρέπει να έχει διάθεση να συνεργάζεται και ζέση να εκπαιδευτεί σε δύο βασικά θέματα, όπως η αντιμετώπιση της υπογλυκαιμίας και υπεργλυκαιμίας για την μέγιστη ασφάλεια του παιδιού και συνακόλουθα για την καλύτερη παρακολούθηση κατά τη διάρκεια της διδακτικής ώρας.
Απροθυμοι εκπαιδευτικοι, σχολικοι νοσηλευτες χωρις (σχετικες) γνωσεις

Δυστυχώς στη χώρα μας, η οποία κατατάσσεται στις ανεπτυγμένες χώρες της Δύσης, έχουμε αρκετές φορές έλθει αντιμέτωποι με εκπαιδευτικό προσωπικό κυρίως της προσχολικής αλλά και σχολικής ηλικίας (δημοτικό και γυμνάσιο), το οποίο αρνείται οποιαδήποτε εκπαίδευσή του για κάποιες απρόβλεπτες καταστάσεις που μπορεί να συμβούν σε μαθητή με διαβήτη.

Το όλο θέμα έχει λυθεί, ή μάλλον το Υπουργείο νομίζει ότι έχει λυθεί, μέσω μίας διάταξης που δίνει την δυνατότητα πρόσληψης σχολικού νοσηλευτή μετά από αίτηση του γονέα. Στην πράξη, βεβαίως, οι σχολικοί νοσηλευτές είναι μετρημένοι και δεν μπορούν να καλύψουν τους μαθητές με σακχαρώδη διαβήτη, ενώ πολλές φορές οι γονείς διαπιστώνουν ότι οι σχολικοί νοσηλευτές που προσλαμβάνονται μέσω ΕΣΠΑ δεν έχουν ούτε τις στοιχειώδεις γνώσεις για τον διαβήτη!! Στους Συλλόγους και στην Ομοσπονδίας μας έχουν απευθυνθεί γονείς που μας αναφέρουν ότι εκπαιδεύουν οι ίδιοι τους σχολικούς νοσηλευτές. Πρόσφατα δε με την δημιουργία των ΤΟΜΥ παρατηρείται ότι οι σχολικοί νοσηλευτές προτιμούν την τοποθέτησή τους στις εν λόγω δομές πρωτοβάθμιας υγείας με αποτέλεσμα οι σχολικές μονάδες να μένουν ακάλυπτες.
Τι γινεται σε περιπτωση απουσιας του σχολικου νοσηλευτη;

Εκτός των ελλείψεων που παρατηρούνται σε θέματα πρόσληψης σχολικών νοσηλευτών (αριθμός αυτών, γνώσεις επί των συγκεκριμένων παθήσεων που καλούνται να παρακολουθήσουν) έρχονται στην επιφάνεια και από την ίδια την πραγματικότητα κρίσιμα ερωτήματα όπως: Τι γίνεται σε περίπτωση απουσίας σχολικών νοσηλευτών; Τι γίνεται κατά τη διάρκεια των διδακτικών ωρών; Ο εκπαιδευτικός δεν θα πρέπει να είναι ενημερωμένος να αναγνωρίζει κλασσικά συμπτώματα που συνοδεύουν μία πάθηση, η οποία ακολουθεί τον πάσχοντα κάθε λεπτό κάθε στιγμή και σε όλη τη διάρκεια του βίου του; Ο εκπαιδευτικός δεν έχει την αγωνία πως θα βοηθήσει έναν μαθητή να ενταχθεί στη σχολική ζωή; Ο εκπαιδευτικός δεν έχει την έννοια πώς θα δώσει το έναυσμα στους υπόλοιπους μαθητές να προσεγγίσουν τον συμμαθητή τους και να αποφευχθούν συμπεριφορές bulling που παρατηρούνται προς τους μαθητές με διαβήτη; Ευνόητο είναι ότι πρέπει οι αρμόδιες αρχές να αναζητήσουν τις αιτίες που γεννούν τέτοιου είδους καταστάσεις.

Καταρχάς, θεωρούμε θλιβερό το γεγονός ότι το καθ’ όλα αρμόδιο Υπουργείο Παιδείας δεν έχει σκύψει από κοινού με το Υπουργείο Υγείας πάνω σε αυτό το ζήτημα και δεν έχει λάβει συγκεκριμένες δράσεις για την αλλαγή της κουλτούρας δασκάλων και εκπαιδευτικών, ώστε να δοθεί η δυνατότητα ομαλής ένταξης των μαθητών με Διαβήτη στην σχολική κοινότητα.
Δεν καλουμε κανεναν να ανακαλυψει την πυριτιδα…

Μία επίσκεψη στο διαδίκτυο μας δίνει πλείστα παραδείγματα εφαρμογής καλών πρακτικών, όπως η νομοθεσία των ΗΠΑ και άλλων χωρών: π.χ. μεταφρασμένα κείμενα της ADA American Data Association (Ελληνικά Διαβητολογικά Χρονικά τεύχος 23) κ.λπ.

Επανερχόμενοι στην ειδική αυτή περίπτωση που δημιουργήθηκε στο εν λόγω σχολείο, το αποτέλεσμα είναι θλιβερό και αφορά στην διατάραξη της ψυχολογικής ισορροπίας ενός μικρού μαθητή, επειδή όλοι αρκέστηκαν να κρύψουν την ευθυνοφοβία τους πίσω από μία διάταξη μέσω της οποίας ο νομοθέτης δεν φρόντισε να λάβει υπόψη του όλες τις παραμέτρους της πραγματικής ζωής! Λυπούμαστε διότι η κουλτούρα και ο πολιτισμός μιας χώρας αντλείται όχι μόνο από το παρελθόν αλλά και από τον τρόπο συμπεριφοράς των πολιτειακών αρχών και κάθε μέλους της απέναντι και στα μέλη ευπαθών κοινωνικά ομάδων.

Οι αποκλεισμοί και οι διακρίσεις δεν προάγουν πολιτισμό αλλά οδηγούν την κοινωνία σε εποχές που οι πόρτες στις μικρές ακόμα και μεγάλες κοινωνίες ήταν σφαλιστές. Σε λίγο οι γονείς των παιδιών με Σακχαρώδη Διαβήτη θα προσπαθούν να κρύψουν επιμελώς την πάθηση του παιδιού τους υπό τον φόβο μήπως το σχολείο της γειτονιάς ή ακόμα και το ιδιωτικό σχολείο δεν δεχτεί το παιδί τους λόγω του διαβήτη. Και όλα αυτά σε μια εποχή που μετράμε αγώνες δεκαετιών για την ισότιμη ένταξη των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην κοινωνική και πολιτιστική ζωή της χώρας. Σε μια εποχή που η Ελλάδα έχει ενσωματώσει στο εθνικό της δίκαιο την Διεθνή Σύμβαση για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία με την ψήφιση του ν. 4074/2012.
Τα ημίμετρα δεν μπορούν να δώσουν λύση σε ζητήματα τα οποία απασχολούν την κοινότητα των ανθρώπων με διαβήτη και όλη την κοινωνία ανά τακτά χρονικά διαστήματα.
Καμια Υπευθυνη Αρχη δεν μπορει να κρυφτει πισω απο το προβλημα

Ζητάμε την άμεση σύγκλιση κοινής σύσκεψης των συναρμόδιων υπουργείων για το θέμα, Παιδείας και Υγείας, με τα συνδικαλιστικά όργανα των δασκάλων και εκπαιδευτικών και των αντιπροσωπευτικότερων κοινωνικοσυνδικαλιστικών οργάνων των ανθρώπων με διαβήτη, όπως της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ για την εκπόνηση και εφαρμογή ενός σχεδίου δράσης, ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης όλων των σχολείων, κάθε βαθμίδας, της χώρας σε συνεργασία ακόμα και με τους φορείς της τοπικής αυτοδιοίκησης, Περιφερειακές Ενώσεις Δήμων και Κοινοτήτων – ΚΕΔΕ, που έχουν στην ευθύνη τους αρκετά ζητήματα που αφορούν στη σχολική ζωή (προσβασιμότητα, οικονομική ενίσχυση σχολικών επιτροπών κ.λπ).
Οι καμπανιες ενημερωσης πρεπει να απευθυνονται σε ολη τη σχολικη κοινοτητα που εντασσεται μαθητης με Διαβητη, αρχης γενομενης απο τους εκπαιδευτικους με θεματικες οπως:

⦁ Τι είναι η πάθηση του Σ.Δ.
⦁ Αναγνώριση κρίσιμων συμπτωμάτων, τρόποι αντιμετώπισης, ελευθερία του μαθητή και επιλογή χώρων που θα διενεργήσει τις μετρήσεις σακχάρου και τη χορήγηση ινουλίνης, με σκοπό να διευκολύνεται στο μέγιστο η διδακτική παρακολούθησή του
⦁ Η συμμετοχή του γονέα και αναγνώριση του αυξημένου ρόλου επίβλεψης του παιδιού του
⦁ Συμβουλευτική γονέων μαθητών με Σ.Δ. μέσω προγραμμάτων ψυχικής υγείας Δήμων κ.α
⦁ Σχέσεις των υπολοίπων μαθητών με τον συμμαθητή τους με διαβήτη και άλλες θεματικές

Προϋπόθεση βέβαια για την εφαρμογή τέτοιων δράσεων αποτελεί ο σωστός σχεδιασμός από μέρους όλων των εμπλεκόμενων φορέων. Επειδή όμως η παρούσα σχολική ζωή για αυτό το έτος φτάνει στο τέλος της για να μην ξαναζήσουμε άλλους αποκλεισμούς ζητούμε άμεση ρύθμιση με την οποία θα δίνεται η δυνατότητα συμμετοχής του παιδιού με διαβήτη σε εξωσχολικές δραστηριότητες, υπό την προϋπόθεση της γραπτής συναίνεσης του γονέα του μαθητή και της δυνατότητας άμεσης επικοινωνίας γονέα και μαθητή κατά τη διάρκεια αυτών.

Κύριοι Υπουργοί,

Είμαστε στη διάθεσή σας για να ανοίξει ένας γόνιμος διάλογος δίνοντας λύση σε ένα μείζον θέμα που ταλανίζει την κοινότητα των οικογενειών που έχουν στη φροντίδα τους παιδιά που πάσχουν από Διαβήτη.

Με εκτίμηση
Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΕΛΕΝΗ ΜΠΑΡΜΠΑΛΙΑ

Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΣΠΥΡΙΔΟΥΛΑ ΛΑΓΙΟΥ