Τι ονομάζουμε αυτισμό σήμερα; Υπάρχει ομοφωνία στον ορισμό του αυτισμού μεταξύ των ψυχιάτρων, αναπτυξιολόγων και λοιπόν ειδικοτήτων που εμπλέκονται στη διάγνωση του;”
Σχετικά με το Σύνδρομο Asperger και τον αυτισμό, έχουμε μια διαφορά γνώμης μεταξύ της επιστήμης και των ιδίων των αυτιστικών, διότι δεν έχει σημασία αν αυτοί είναι γενετιστές, ψυχαναλυτές, ψυχίατροι, ψυχολόγοι, ή όποια άλλη ειδικότητα έχουν. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι όλοι οι «ειδικοί» δεν είναι οι ίδιοι αυτιστικοί, δεν έχουν αυτό που ονόμασαν «αυτισμό»!
Η επιστήμη βλέπει τον αυτισμό από τα έξω, και δεν μπορεί να «νοιώσει» και να κατανοήσει τον αυτισμό σχετικά με το τι είναι και πως είναι από τα μέσα. Για να τον κατανοήσει χρησιμοποιεί μέτρα και σταθμά που είναι για την επιστήμη κατανοητά και που συμβαδίζουν με όλα τα υπόλοιπα δεδομένα της. Βάζει λοιπόν τον αυτισμό σε καλούπια που η ιδία η επιστήμη κατανοεί και είναι βασισμένα και μόνο στην ορατή εξωτερικευμένη συμπεριφορά του αυτιστικού ατόμου.
Έτσι όμως καταλήγει να συγχέει τον αυτισμό με την αυτιστική συμπεριφορά. αυτισμός είναι ο τρόπος που ο εγκέφαλος είναι οργανωμένος, και βάση αυτής της οργάνωσης ο τρόπος που μαζεύει πληροφορίες, πως τις κατανέμει και τις συνθέτει, και μετά πως βγάζει συμπεράσματα για τον κόσμο γύρω μας. Αυτό το κομμάτι είναι γενετικό μια και ο τρόπος αυτός οργάνωσης και σκέψης είναι κάτι που δεν μπορούμε να αλλάξουμε, όπως δεν μπορούμε να αλλάξουμε το χρώμα του δέρματός μας, το σχήμα των ματιών μας, ή το φύλο μας.
Η αυτιστική συμπεριφορά είναι το παράγωγο σύνθεσης και διαδικασίας, όταν ο αυτιστικός τρόπος σκέψης έρχεται σε επαφή με τον έξω κόσμο, το περιβάλλον. Αυτό το περιβάλλον δεν είναι άλλο από την οικογένεια μέσα στην οποία γεννιέται και μεγαλώνει το αυτιστικό άτομο και οι δυναμικές αλληλεπιδράσεις που προδιαθέτει ένα τέτοιο περιβάλλον. Η νοοτροπία των άλλων, η συμπεριφορά τους, οι άγραφοι νομοί, οι κανόνες, οι ρουτίνες, όλα επιδρούν στην συμπεριφορά ενός αυτιστικού ατόμου. Γι’ αυτό πρέπει να κατανοήσουμε ότι μιλάμε για δυο πράγματα. Τον αυτισμό από την μια πλευρά που δεν μπορεί να αλλάξει, και την αυτιστική συμπεριφορά από την άλλη πλευρά που μπορεί να αλλάξει αφού είναι κάτι που επηρεάζεται από τον αυτιστικό τρόπο σκέψης αλλά και από όλα αυτά που βιώνει το αυτιστικό άτομο μέσω της επαφής του με άλλους ανθρώπους.
Για την επιστήμη όμως ο αυτισμός και αυτιστική συμπεριφορά έχουν γίνει ένα! Έτσι αυτιστικός θεωρείται κάποιος που ΔΕΝ έχει την ικανότητα του λόγου και έχει συμπεριφορά που μοιάζει με αυτή ατόμου με νοητική υστέρηση. Αυτή είναι σε γενικές γραμμές και η καθιερωμένη εικόνα του αυτισμού στην Ελλάδα: το αυτιστικό παιδί που δεν μιλάει, που κάνει στερεοτυπικές κινήσεις πέρα δώθε με το σώμα ή/και τα χέρια του, που δεν έχει επαφή με τον κόσμο γύρω του, κτλ. Μια εικόνα που καθιερώθηκε στην Ελλάδα με τη βοήθεια του κύριου Κολλάτου και του γιού του Άλκη.
Δυστυχώς, όμως αυτή η εικόνα είναι μόνο ένα μικρό μέρος του όλου αυτιστικού πληθυσμού. Από έρευνες που έχουν γίνει, μόνο ένα τρίτο του όλου αυτιστικού πληθυσμού έχει αυτή την αυτιστική συμπεριφορά. Αυτή η εικόνα έχει γενικευτεί από συλλόγους και εταιρίες ατόμων που δεν είναι οι ίδιοι αυτιστικοί, αλλά που θέλουν το “καλό” και την “προστασία” των αυτιστικών, και προβάλλουν με αυτό τον τρόπο τον αυτισμό ως την χειρότερη αναπτυξιακή διαταραχή του ανθρώπου. Η εικόνα προωθείται συστηματικά και συμβάλλει στο να τρομοκρατεί τους γονείς και να τους αναγκάζει να αναζητούν απελπισμένοι βοήθεια από την επιστήμη, πληρώνοντας ότι έχουν και δεν έχουν για να θεραπευόσουν το παιδί τους ή για να καταπολεμήσουν και να εξαλείψουν μια και για πάντα τον αυτισμό!
Αυτή η κακή φήμη έχει καταδικάσει τον αυτισμό να είναι ένα στίγμα! Έτσι τα δυο τρίτα του αυτιστικού πληθυσμού φέρουν το βάρος αυτού του στίγματος χωρίς λόγο. Όχι δηλαδή πως το ένα τρίτο δικαιούται αυτό το στίγμα. Κανείς αυτιστικός ΔΕΝ δικαιούται αυτό το στίγμα. Απλά ο αυτισμός είναι αυτή τη στιγμή μια κατάσταση που είναι η λιγότερο κατανοητή, και το χειρότερο κατά ένα μεγάλο μέρος είναι λανθασμένα κατανοητή, μια και αυτή η κατανόηση είναι βασισμένη σε λάθος δεδομένα!!!
Μπορείτε λοιπόν να φανταστείτε ποσό δύσκολο είναι για έναν αυτιστικό να επιβιώσει μέσα σε όλη αυτή τη σύγχυση και διαστρέβλωση της εικόνας του αυτισμού του; Διαστρέβλωση της δίκης του αληθείας σχετικά με τον αυτισμό; Διότι ας μην ξεχνάμε, πως ο αυτισμός ανήκει στους ίδιους τους αυτιστικούς. Δεν ανήκει ούτε στους γονείς, ούτε στην επιστήμη, ούτε στους κάθε είδους ειδικούς και θεραπευτές. Ο αυτισμός ανήκει στους αυτιστικούς. Τελεία και παύλα!
Ποια είναι λοιπόν η διάφορα μεταξύ της επιστημονικής γνώμης και της γνώμης των ιδίων των αυτιστικών; Η διαφορά είναι ότι από τα μέσα ο αυτισμός και το Σύνδρομο Asperger είναι ένα και αυτό! Όλοι οι αυτιστικοί σκέπτονται με βασικά τον ίδιο τρόπο. Είναι όπως όλοι οι Μαύροι έχουν σκούρο δέρμα, ή όλοι οι Ασιάτες σχιστά μάτια. Όλοι οι αυτιστικοί έχουν μια βασική ομοιότητα: τον τρόπο λειτουργίας του εγκέφαλου τους, ο όποιος επεξεργάζεται και ταξινομεί τις πληροφορίες που λαμβάνει από το εξωτερικό περιβάλλον και από το εσωτερικό περιβάλλον (το ίδιο το σώμα) με τον ίδιο τρόπο. Άρα ένας αυτιστικός, ένας ΥΛΑ, και ένας Asperger σκέπτονται και οι τρεις με ακριβώς τον ίδιο τρόπο, με την ιδία βασική λογική, που μετά χρωματίζεται από την προσωπικότητα του κάθε αυτιστικού ατόμου.
Και εδώ υφίσταται άλλο ένα μεγάλο λάθος: πολλοί αρνούνται να πιστέψουν ότι όλα τα αυτιστικά άτομα έχουν κάτι κοινό, μια βασική ομοιότητα παρόλο που ο κάθε αυτιστικός έχει δική του προσωπικότητα, που δεν μοιάζει με κανέναν άλλο αυτιστικό. Ναι, δεν είναι όλοι οι αυτιστικοί ίδιοι, αλλά ο τρόπος που ο εγκέφαλός τους λειτούργει είναι ο ίδιος. Και αυτό σημαίνει πως έχουν έναν κοινό παρανομαστή, μια κοινή βασική κατανόηση του άλλου ανθρώπου, έναν κοινό τρόπο έκφρασης, επικοινωνίας και κουλτούρας. Διότι η έκφραση και η επικοινωνία βασίζεται στο πως βλέπουμε και κατανοούμε τον κόσμο γύρω μας. Έτσι λοιπόν έχουμε, αν θες, μια κοινή «κουλτούρα» που είναι έμφυτη στους αυτιστικούς, είτε κάποιος είναι Asperger, είτε είναι μη λεκτικός αυτιστικός.
Τώρα που σας εξήγησα τις δύο παρατάξεις, θα απαντήσω με απλά λόγια στο ερώτημα γιατί η επιστήμη διαχώρισε το Σύνδρομο Asperger από τον (κλασσικό) αυτισμό: Το έκανε για να μπορεί να ξεχωρίσει τους λεκτικούς αυτιστικούς που έχουν αναπτυγμένη την ικανότητα του λόγου και της ομιλίας από τους άλλους, τους μη λεκτικούς, που δεν έχουν αυτή την ικανότητα. Έτσι οι αυτιστικοί που μπορούν και μιλούν από την παιδική ηλικία έλαβαν την ετικέτα του Asperger και αυτοί που δεν μιλούν έλαβαν την ετικέτα (κλασσικοί) αυτιστικοί.
Και χρησιμοποιώ τον ορό «κλασσικός αυτισμός» διότι είναι και ο πιο σωστός για αυτούς χωρίς την λεκτική ικανότητα. Έτσι πρωτοδιαγνώστηκαν από τον Λεο Κάννερ στις αρχές της δεκαετίας του 40. Το Σύνδρομο Asperger ονομάστηκε προς τιμή του Χανς Άσπεργκερ που διέγνωσε και αυτός για πρώτη φορά παιδιά με αυτισμό αλλά με λεκτική ικανότητα ένα χρόνο πριν από τον Κάννερ. Ο Κάννερ ζούσε στην Αμερική και ο Άσπεργκερ στην Αυστρία και δεν γνώριζαν καν ο ένας τον άλλο! Τυχαία ονόμασαν και οι δυο την συμπεριφορά που διαπίστωσαν σε μερικά παιδιά… αυτισμό!
Από Rerla Messina
Ακολουθείστε το iPaidia στο Google News