Ο άγνωστος αυτισμός και το μεγάλο στοίχημα

Ο αυτισμός είναι μια λέξη που μέσα της περικλείει τόσα πολλά! Υψηλά λειτουργικός, μέτριος, χαμηλά στο φάσμα, χωρίς λεκτική επικοινωνία, με επιλεκτική αλαλία, με συνοσηρότητα (νοητική υστέρηση και επιληψία).

Λευτάκη Μαρία, Κοινωνική Λειτουργός
Αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων παιδιών με Αυτισμό και
Ειδικές Ανάγκες

Αυτιστικοί που φοιτούν στα ειδικά σχολεία ή σε εκείνα της γενικής εκπαίδευσης. Αυτιστικοί που μπορούν να ζουν αναμεσά μας, έχοντας πλήρως ενσωματωθεί στο κοινωνικό σύνολο. Αυτιστικοί που περνούν τη ζωή τους στα ιδρύματα αυτής της χώρας , λαμβάνοντας βαριά φαρμακευτική αγωγή, δεμένοι με ιμάντες, ακινητοποιημένοι στα κρεβάτια τους. Αυτιστικοί διεγνωσμένοι, αυτιστικοί αδιάγνωστοι.

Η ταμπέλα της διάγνωσης συνοδεύεται πάντα από έναν τεράστιο κατάλογο με όλα όσα ένας αυτιστικός δεν μπορεί να κάνει, δε θα μπορέσει ποτέ και άλλα που θα πρέπει να εκπαιδευτεί για να καταφέρει. Στο άκουσμα της λέξης οι γονείς βιώνουν απέραντο πόνο, οι οικογένειες διαλύονται και οι μπαμπάδες συνήθως αποχωρούν αφήνοντας όλη την ευθύνη και τη φροντίδα του μεγαλώματος του παιδιού τους στις μητέρες, που είναι, λένε, και οι πιο δυνατές… Τυχερές αλλά σπάνιες οι οικογένειες που παραμένουν μαζί, με γονείς που βαδίζουν τον ίδιο δρόμο, που μοιράζονται τον ίδιο πόνο, που συνεχίζουν να κρατούν σφιχτά ο ένας το χέρι του άλλου. Τυχερά και τα παιδιά τους που βιώνουν αγάπη, αποδοχή και στήριξη σε κάθε τους βήμα.

Στα μάτια των πολλών οι αυτιστικοί είναι άνθρωποι δύσκολοι, μοναχικοί, επιθετικοί, βίαιοι, απροσάρμοστοι, αντικοινωνικοί, χωρίς ευαισθησία, χωρίς ενσυναίσθηση, χωρίς συναισθήματα. Αποδιοργανωμενοι, υπεραπαιτητικοί, σε μόνιμη συναισθηματική υπερφώρτιση και συχνή αισθητηριακή υπερχείληση, απρόβλεπτοι, αναιδείς και αυθάδεις.
Στα μάτια των πολλών οι γονείς που μεγαλώνουμε αυτιστικά παιδιά είμαστε άχρηστοι, ανεπαρκείς, ανίκανοι άφού, όπως μας λένε, δεν ξέρουμε πως να οριοθετήσουμε τα παιδιά μας και να τα νουθετήσουμε, είτε ήρωες που κουβαλάμε στις πλάτες μας έναν τεράστιο σταυρό αξιοι οίκτου και λύπησης. Και την ίδια στιγμή που σε λένε ήρωα απομακρύνουν διακριτικά το παιδάκι τους από την παιδική χαρά για να μη παίξει με το δικό σου και μολυνθεί και διαμαρτύρονται στο σχολείο γιατί το δικό τους παιδί δε θα έπρεπε να βρίσκεται στο ίδιο σχολείο, στο ίδιο τμήμα, ακόμη χειρότερα στο ίδιο θρανίο με το δικό σου. Ο αυτισμός όμως δεν είναι κολλητική ασθένεια, αντίθετα ο ρατσισμός και η ανοησία είναι!

Όσον αφορά τη θεραπευτική παρέμβαση στον αυτισμό αποτελείται από το τρίπτυχο λόγο-ψύχο-εργο ή πιο κατανοητά λογοθεραπεία, ψυχοθεραπεία, εργοθεραπεία που στις περισσότερες περιπτώσεις εμπλουτίζεται με συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη γονέων. Οι περισσότεροι από εμάς από γονείς μετατρεπόμαστε σε μεταφορείς, μεταφέρουμε καθημερινά τα παιδιά μας από θεραπεία σε θεραπεία, από θεραπευτή σε θεραπεύτή και δοκιμάζουμε τη μια μέθοδο μετά την άλλη προκειμένου να βρούμε την καταλληλότερη για τα βλαστάρια μας. Και τα παιδιά μας δε ζουν μια φυσιολογική παιδική και εφηβική ηλικία. Φορτωμένα με θεραπείες, με θεωριες, με ειδικούς, ακολουθώντας την τάδε ή τη δείνα μέθοδο, η συμπεριφορά και οι αντιδράσεις τους διαρκώς αναλύονται, επεξεργάζονται σαν κάθε πτυχη της ζωής τους να εξεταζεται με το μικροσκόπιο.

Και εύκολα, πολύ εύκολα πια ακούς απ’ τους ειδικούς: Δώστου λίγο φαρμακάκι για να είναι πιο ήρεμο, πιο συνεργάσιμο, για να μη δημιουργεί προβλήματα, για να μπορεί να παρακολουθήσει το μάθημαγια να πει το ποίημα… Και ας μην υπάρχει φάρμακο για τον αυτισμό, παρά μονάχα ισχυρά ηρεμιστηκά. Και ρωτάω: Θα δίνατε ποτέ ηρεμιστικά σε ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης επειδή είναι θυμωμένο; Επειδή είναι επιθετικό; Η απάντηση ,αυτονόητα: όχι! Στον αυτισμό όμως γιατί; Και για να μη παρεξηγηθώ δεν είμαι κατά της φαρμακευτικής αγωγής, αλλά πιστεύω ότι αυτή πρέπει να δίνεται μόνο σε συγκεκριμένες, πολύ έντονες και επικίνδυνες καταστάσεις και πάντα μα πάντα αφού πρώτα έχουμε εξαντλήσει όλους τους άλλους τρόπους παρέμβασης. Γιατί ο θυμός στους αυτιστικούς είναι, όχι κάτι που πρέπει να καταπολεμήσουμε, αλλά κάτι που οφείλουμε να αναγνωρίσουμε ως θεραπευτικό εργαλείο και να το αποκωδικοποιήσουμε. Οι άνθρωποι αυτοί μας μιλούν μέσα από το θυμό τους, μας ζητούν βοήθεια, μας ανοίγουν τη πόρτα για να καταφέρουμε να τους γνωρίσουμε και να τους κατανοήσουμε και όπως πολύ σωστά είπε μια φίλη, μητέρα και η ίδια αυτιστικού παιδιού: Ο θυμός για τους αυτιστικούς είναι ό,τι τα χέρια σε έναν κωφάλαλο. Θα δέναμε ποτέ τα χέρια σε έναν κωφάλαλο αν θέλαμε να επικοινωνήσουμε μαζί του; Με την ίδια λογική δε θα πρέπει να προσπαθήσουμε να καταστείλουμε με φάρμακα το θυμό σε έναν αυτιστικό, εκείνο που καλούμαστε να κάνουμε είναι να εκπαιδευσουμε τον αυτιστικό ώστε να διαχειρίζεται το θυμό του και τη στιγμή της έκρηξης να μη κάνει κακό στον εαυτό του ή σε κάποιον αλλο άνθρωπο και παράλληλα να εκπαιδευτεί και η οικογένεια έτσι που να μπορεί να κατανοήσει τις λέξεις και τα συναισθήματα που βρίσκονται πίσω από το θυμό.

Συναντάμε ακόμη και ειδικούς που προτρέπουν την οικογένεια να μη μιλήσει για τη διάγνωση στο παιδί της, ετσι που ο αυτισμός γίνεται πια η λέξη που δε λέμε, παρά μονο την ψυθιρίζουμε, αποσιωπώντας την αλήθεια ή κρυβοντάς την “κάτω απ το χαλί”.Και να τους ανακοινώσουμε , λένε, τη διάγνωση στην εφηβεία, όταν κατά τη γνώμη τους θα είναι σε θέση να την κατανοήσουν και να τη διαχειριστούν. Και μέχρι τότε τι θα λέμε στα παιδιά μας; Τι θα λέμε σε ένα παιδί που από 2 ετών το τρέχουμε στους ειδικούς, που βλέπει πόσο πολύ διαφέρει από τους συνομιλήκους του, που δεν μπορεί να παίξει, να συνεργαστεί, να κοινωνικοποιηθεί;Θα περιγράφετε λένε αλλά δεν θα αναφέρετε τη λέξη…Θα λέμε εν μέρη ψέματα στα παιδιά μας για να μην αναφέρουμε τη λέξη “αυτισμός”. Αν το παιδί μας είχε γεννηθεί χωρίς ένα μέλος του σωματός του, χωρίς χέρι για παράδειγμα, χωρίς πόδι θα μπορούσαμε να του κρύψουμε την αλήθεια; Φυσικά και όχι! Στον αυτισμό γιατί; Και θα μιλήσουμε για αυτό πότε; Στην εφηβεία; Τότε που ο κόσμος τους ανατρέπεται έτσι και αλλιώς, τότε που αμφισβητούν και τσεκάρουν τους παντες και τα πάντα, τότε που δε θα προλαβαίνουν να διαχειριστούν , όπως όλοι οι έφηβοι τις αλλαγές στο σώμα και στη ψυχή τους; Και τι ακριβώς θα τους πούμε τότε; Μήπως ότι όλα αυτά τα χρόνια τους λέγαμε ψέματα; Κάτι τέτοιο θα ήταν ολέθριο για την σχέση μας μαζί τους, μεγάλο μέρος του κόσμου τους, έτσι όπως τον γνώριζαν θα κατέρρεε και μαζί θα κατέρρε και η εμπιστοσύνης τους σε εμάς. Και τι θα κάναμε τότε όλοι μαζί; Μήπως θεραπευτική παρέμβαση, ψυχοθεραπεία και συμβουλευτική για να μπορέσουμε να διαχειριστούμε τη νέα αυτή κατάσταση;

Παράλληλα με όλα αυτά η κυβερνήσεις ισχυρίζονται ότι πραγματοποιούν προγράμματα ενσωμάτωσης με στόχο την αποδοχη της διαφορετικότητας. Το αποτέλεσμα που βιώνουμε μέσα στα σχολεία αλλά και ευρύτερα μέσα στην κοινωνία επιβεβαιώνει την ανεπάρκεια αυτής της προσπάθειας. Άλλωστε όταν μια κοινωνία χρειάζεται επιμορφωτικά σεμινάρια για να αποδεχθεί και να αγαπήσει, καταλαβαίνουμε όλοι ότι απλά έχει αποτύχει.

Κατά την ταπεινή μου άποψη οι γονείς έχουμε χάσει το στόχο. Παραδίδουμε το παιδί μας στους θεραπευτές με την ελπίδα ότι οι τελευταίοι διαθέτουν μαγικό ραβδί και θα έρθει η ώρα που θα μας το παραδώσουν πίσω όχι σαν αυτιστικό, αλλά σαν τυπικής ανάπτυξης άτομο. Στο βλέμμα μας τα παιδιά μας αντικρίζουν τη ματαίωση, τη λύπη για όσα δε μπορούν να κάνουν, τη σύγκριση με όσα οι συνομίλικοι τους κάνουν, την απόγνωση και ένα πελώριο “γιατί”. Γιατί το δικό μου παιδί είναι έτσι; Γιατί σε μένα θέε μου;
Φορτωμένα τα παιδιά μας με τον πιο ενοχικό τρόπο, με όλα όσα δεν μπορούν να κάνουν και με μας να προσπαθούμε να τα υποχρεώσουμε να μπορέσουν για να γίνουν όχι η καλύτερη δυνατή εκδοχή του εαυτού τους, αλλά φωτοαντίγραφα (συνήθως κακής ποιότητας) τυπικής ανάπτυξης ατόμων, δυστυχουν, αποσυντονίζονται, η αυτοπεποίηθηση και αυτοεκτίνησή τους καταρρακώνονται. Μερικές φορές νιώθω ότι η θεραπευτική παρεμβαση μοιάζει σα να θέλουμε να στριμώξουμε έναν κύκλο μέσα σε ένα τετράγωνο, αντί να αποδεχθούμε ότι τόσο ο κύκλος, οσο και το τετράγωνο είναι σχήματα χρήσιμα και τα δύο.

Η θεραπευτική παρέμβαση, αν θέλουμε να είναι ουσιαστική και πετυχημένη θα πρέπει να ξεκινάει από το σημείο που βρίσκεται ο συγκεκριμενος άνθρωπος και όχι από εκεί που εμείς θέλουμε να τον φτάσουμε, για αυτό αλλωστε μιλάμε και για εξατομικευμέκευμένο πρόγραμμα και να στοχεύει στην ευτυχία, τη συναισθηματική ολοκλήρωση, την αναπτυξη της αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησης, να βασίζεται στα πρωτερήματα και στις δεξιότητες του ατόμου, θεμέλια που θα δομήσουν το οικοδόμημα που ονομάζεται αυτονομη διαβίωση (στο βαθμό που ο κάθε άνθρωπος μπορεί να το επιτύχει αυτό) για τα χρόνια της ενήλικης ζωής που θα ‘ρθουν.

Αγαπητοί γονείς, τα καλά νέα είναι ότι τα παιδιά μας δε θα πάψουν να είναι αυτιστικά όσο ζουν, γιατί ο αυτισμός δεν είναι ίωση για να περάσει, ακολουθώντας κάποιος συγκεκριμένη θεραπεία, είναι διαφορετικός τρόπος λειτουργίας του εγκεφάλου, διαφορετικός τρόπος σκέψης, αντίληψης, θεώρησης των πραγμάτων. Είναι σαν δύο άνθρωποι να βλέπουν το ίδιο πράγμα αλλά από τελειώς διαφορετική οπτική γωνία, οπότε και αν ακόμη βλέπουν το ίδιο, θα περιγράψουν κατι εντελώς διαφορετικόαφού η σκοπιά που το βλέπουν, αλλά και ο τρόπος που επεξεργάζονται την, κατά τα άλλα ίδια πληροφορία, είναι αλλιώτικος. Ο εγκέφαλος των αυτιστικών ατόμων δημιουργεί περισσότερες πληροφορίες, γιατί όχι μόνο δέχεται περισσότερα ερεθίσματα, αλλά τα δεχεται και με πολύ πιο έντονο τρόπο, η ακοή, η αφή, η όσφρηση, η όραση είναι οξυμένες σε πολύ μεγάλο βαθμό. Ο αυτισμός λοιπόν δεν μπορεί να είναι διανοητικό έλλειμα, αλλά συναισθηματική, νοητική και αισθητηριακή υπερφόρτωση. Οι αυτιστικοί έχουν πολύ έντονη μνήμη, εστιάζουν με εμμονικη προσοχή, έχουν εξαιρετική αντιληπτική ικανότητα, υπερβολική ευαισθησία. Δεν είναι άτομα αποκομμένα, αλλά συχνά αδυνατουν να διαχειριστούν και να επεξεργαστούν το πλήθος των πληροφοριών που λαμβάνουν, το μέγεθος των συναισθηματων που βιώνουν, με αποτέλεσμα να νιώθουν συχνά ότι κατακλύζονται, κατακεραυνόνται από σκέψεις και εικόνες και αυτό τους οδηγεί στην απόσυρση, στη βύθιση στον δικό τους κόσμο, στην απομόνωση και την έλλειψη κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Συνήθως η έλλειψη ενσυναίσθησης περιγράφεται ως ένα από τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού. Ζώντας με έναν αυτιστικό καταλαβαίνει κανείς πως αυτό όχι μονο δεν ισχύει, αλλά αντιθέτως οι άνθρωποι αυτοί έχουν υπερβολική ευαισθησία , τέτοια που προκειμένου να προστατευτούν από την ένταση των συναισθημάτων τους αποσύρωνται στον εσωτερικό δικό τους κόσμο και απομονώνονται.
Τα καλά νέα επίσης είναι ότι όλοι οι άνθρωποι, αυτιστικοί ή νευροτυπικοί είμαστε σαν τα λουλούδια, σε περιβάλλον επικριτικό, απορριπτικό και υπεραπαιτιτικό βιώνουμε τον μαρασμό. Ενώ σε περιβάλλον ηρεμίας , αποδοχής και αγάπης ανθίζουμε!