:  «Σχέδιο νόμου “, Προστασία της Ακαδημαϊκής Ελευθερίας, Αναβάθμιση του Ακαδημαϊκού Περιβάλλοντος και άλλες διατάξεις’»

Αξιότιμη κυρία Υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων.

Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum.

Εν όψει της επεξεργασίας και της κατάθεσης του ανωτέρω αναφερομένου σχεδίου νόμου και συντόμως νόμου του Κράτους, αισθανόμαστε την ανάγκη, εκ μέρους των συνασθενών μας και των οικογενειών τους, να παρέμβουμε καταθέτοντας τις κύριες προτάσεις μας οι οποίες αποτελούν πάγια αιτήματα μίας εξαιρετικά αναμφίβολα ευαίσθητης κοινωνικής ομάδας.

Ειδικότερα, εστιάζουμε σε δύο καίρια σημεία:

1. Ζητήσουμε την αποκατάσταση μίας κατάφωρης αδικίας. Αναφερόμαστε πιο συγκεκριμένα στην Αριθ. Φ.153/146145/Α5 «Τροποποίηση της Φ151/17897/Β6 (ΦΕΚ 358/τ.Β’/2014)» ΚΥΑ «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων γιαη».
Πρόκειται για το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο το οποίο αφορά στην καθ’ υπέρβασιν του ορίου εισαγωγής και σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των υποψηφίων φοιτητών και σπουδαστών οι οποίοι αποδεδειγμένα πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις – αναπηρίες, για λόγους κοινωνικούς.
Ειδικότερα, όσον αφορά το χώρο των συγγενών αλλά και επίκτητων καρδιοπαθειών, παρατηρούμε στο σχετικό Πίνακα, στη σελίδα 41456 και εξής, όπως έχει διαμορφωθεί, ότι ο χώρος των βαρέων καρδιοπαθειών, καλύπτεται με τρόπο ελλιπέστατο, ατεκμηρίωτο και μη ορθολογικό, με συνέπεια μεγάλες ομάδες καρδιοπαθών και πρωτίστως πασχόντων από σοβαρές συγγενείς καρδιοπάθειες να αγνοείται και ουσιαστικά να στερείται του σχετικού, πολύ σημαντικού για τη ζωή και το μέλλον μας, ευεργετήματος.

Πρακτικά τούτο σημαίνει ότι χωρίς καμία επιχειρηματολογία ή λογική πολλοί συμπάσχοντες, κατά τεκμήριο αντιμετωπίζοντες ακόμη και οξύτερα χρόνια προβλήματα υγείας, αποκλείονται από τη βάσει του απολυτηρίου οποιουδήποτε τύπου Λυκείου πρόσβαση στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς . Τούτο προφανώς οδηγεί σε προφανείς αδικίες, μη διαθέτουσες επιστημονική, κοινωνική ή οποιαδήποτε άλλη θεμελίωση.
Προς αποκατάσταση των συντελούμενων αδικιών και για τον εξορθολογισμό αλλά και την απλοποίηση του συστήματος, ο Σύνδεσμός μας προτείνει, και πιστεύοντας ότι εκφράζουμε το σύνολο των μελών μας, την εξής τροποποίηση:
Οι κωδικοί οι οποίοι μας αφορούν και αναλυτικότερα οι: κωδ. 30, 32, 33, 34, 35, 36 να αντικατασταθούν από νέο κωδικό ο οποίος θα περιλαμβάνει την εξής πολύ συγκεκριμένη διατύπωση: «κωδ. … ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΜΟΡΦΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ή ΕΠΙΚΤΗΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, Η ΟΠΟΙΑ, ΛΟΓΩ ΤΩΝ ΑΜΕΣΩΝ Ή ΕΜΜΕΣΩΝ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ, ΣΥΝΕΠΑΓΕΤΑΙ ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 67%».
2. βάσει οικονομικών και κοινωνικών κριτηρίων
Όσον αφορά τη μοριοδότηση για οικονομικούς και κοινωνικούς λόγους των φοιτούντων στα ανώτατα και ανώτερα εκπαιδευτικά Ιδρύματα της χώρας, λόγω τόσο του τεράστιου κόστους που συνεπάγεται η χρόνια πάθησή μας και για το οποίο αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει καμία πρόνοια, θεωρούμε επιβεβλημένη την αύξηση της σχετικής μοριοδότησης σε 2 μόρια αντί του ενός, όπως ακριβώς ισχύει για τα μέλη πολύτεκνων οικογενειών, ενώ σε περίπτωση που πρόκειται για άτομο φέρον ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω από την κύρια πάθηση, αύξηση των μορίων σε τρία από ένα.

Αναφερόμαστε προφανώς σε φοιτούντες οι οποίοι αποτελούν τέκνο οικογενειών στις οποίες ένα τουλάχιστον μέλος (γονέας, αδερφός, σύζυγος) φέρει ποσοστό τουλάχιστον 67% από καρδιολογική πάθηση. Εδώ θα πρέπει να συνυπολογισθεί και η σοβαρή ψυχολογική επιβάρυνση την οποία συνεπάγεται ή χρόνια πάθηση – αναπηρία. Ζητούμε ακόμη να μην υπάρχει σε αυτές και μόνο τις περιπτώσεις οικονομικό ή περιουσιακό πλαφόν ή τούτο να είναι εξαιρετικά ευρύ.
Αποτελεί εκ των ων ουκ άνευ για το χώρο μας η μετεγγραφή των επιτυχόντων στα ΑΕΙ της χώρας οι οποίοι φέρουν ποσοστό αναπηρίας λόγω καρδιοπάθειας τουλάχιστον 67% ή τους αποδίδεται αρμοδίως κατόπιν της εισαγωγής τους στην τριτοβάθμια εκπαίδευση στον τόπο της μόνιμης κατοικίας τους ή επιλογής τους κρίνοντας ως υπέρτατο αγαθό υπερισχύοντος παντός άλλου την παραμονή τους πλησίον μεγάλων και εξοπλισμένων νοσοκομειακών μονάδων καθώς και των θεραπόντων ιατρών τους. Εξίσου σημαντική κρίνεται και η συνδρομή και υποστήριξη και του οικογενειακού πλαισίου για λόγους προφανέστατους.
Τούτο θα πρέπει να κατοχυρωθεί νομοθετικά άπαξ και τα άτομα αυτά να εξαιρεθούν από οποιαδήποτε μελλοντική ρύθμιση δύναται να θέσει περιορισμούς ή ποσοστώσεις στο καθοριστικής σημασίας τούτο δικαίωμα και όχι προνόμιο. Αναμένουμε τη θετική σας ανταπόκριση.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
Αυξήσεις μισθών: Πώς θα ενισχυθεί το εισόδημα σε ιδιωτικό και δημόσιο τομέα