Μιλώντας για το θέμα στο οποίο θα ήθελα να αναφερθώ με αφορμή τον μήνα-αφιερωμένο στον αυτισμό, Αυτισμός και εφηβεία δηλαδή, κάποιοι με κοίταξαν περίεργα και ήταν σα να με ρωτούσαν: αισθάνονται και οι αυτιστικοί την εφηβεία; Θα ζητήσω απο τους ίδιους τους αυτιστικούς είπα, σαν συνέχεια της σιωπηρής ερώτησής τους, να μιλήσουν, να μας πουν πώς είναι να είσαι αυτιστικός σε ένα κόσμο φτιαγμένο αποκλειστικά για νευροτυπικούς, ποιά προβλήματα αντιμετωπίζουν, τί όνειρα κάνουν για το μέλλον.
Λευτάκη Μαρία, Κοιν. Λειτουργός, μητέρα εφήβου στο φάσμα του αυτισμού
Ονειρεύονται; Μπορούν; Μα μιλάμε για τα παιδιά που τρέχουν πέρα δώθε ηχολαλώντας και πεταρίζοντας τα χέρια τους. Εκείνα που δε δέχονται να τα ακουμπήσεις, που αποσύρονται σε μια γωνιά, που φωνάζουν, θυμώνουν αναίτια όπως ισχυρίζονται ακόμη και ορισμένοι από τους ίδιους τους γονείς τους.
Οι έφηβοι αυτιστικοί που σήμερα θα μας μιλήσουν ,είναι εκείνα τα παιδιά που μέχρι χθες συναντούσατε στο σχολείο των κανονικών παιδιών, εκείνων της Αρείας Φυλής -ξέρετε εσεις…- που έπαιζαν πάντα μόνα, που κατηγορούνταν οτι δυσκόλευαν την εκπαιδευτική διαδικασια και έριχναν το επιπεδο της τάξης, που ορισμένοι γονείς συγκέντρωναν υπογραφές για να τα διώξουν απ’ τα σχολεία που φοιτούσαν, που σχεδόν ποτέ δεν προσκλήθηκαν στα παιδικά πάρτυ, και όταν έφταναν στην παιδική χάρα κάποιοι απομάκρυναν βιαστικά τα υγιή παιδιά τους για να μη τα μολύνουν.
Είναι εκείνα τα παιδιά που κάποιοι μιλούσαν τόσο απαξιωτικά μπροστά τους, στολίζοντάς τους με κάθε κοσμιτικό επίθετο, σα να μην ηταν εκεί, και όταν τολμούσες να ζητήσεις οι συζητήσεις αυτές να μη γίνονται παρουσία τους, σου απάντουσαν: «Αυτιστικό δεν είπαμε ότι είναι; Τι καταλαβαίνει αυτό;» Είναι εκείνα τα παιδιά που είχαν γίνει πλείστες φορές αντικείμενο χλευασμού και κοροϊδίας για τον τρόπο που περπατούν, για τον τρόπο που μιλούν, γιατί εκλειναν με τα χερια τους τα αφτιά τους στους δυνατούς θορύβους και τις φωνές. Και είναι εκείνα τα παιδιά που κανένας δεν μπορούσε να τα βοηθησει να ενταχθουν ομαλά σε οποιοδήποτε πλαίσιο, σχολείο, φροντιστήριο, δραστηριότητες, γιατί δεν είχε, λέει, κατάλληλα εκπαιδευτεί. Και αφού γίνονταν αποδέκτες όλων αυτών… θύμωναν και φώναζαν…αναίτια!
Εκείνα τα παιδιά του χθες, είναι οι έφηβοι του σήμερα και οι ενήλικες που αύριο θα μοιραστούν τον κόσμο μαζί σας! Πέντε έφηβοι, ο Γρηγόρης, ο Άγγελος, ο Δημήρης, ο Νικόλας και ο Δημήτρης θέλησαν να συνεργαστούν μαζί μου προκειμένου να μας χαρίσουν λίγη από τη γνώση τους, να μοιραστούν μαζί μας κάποιες απο τις σκέψεις τους, μέρος απ’ τα ονειρά τους.
Και θά ‘λεγε κανείς πως άνθρωποι που δυσκολεύτηκαν τόσο πολύ σαν παιδιά, που βιώσαν τον αποκλεισμό, την περιθωριοποίηση, που ακόμη και η λεκτική επικοινωνία για ορισμένους από αυτούς ηταν ανύπαρκτη ή περιορισμένη, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να επικοινωνήσουν τις δυσκολίες τους, θα ήταν γεμάτοι αρνητικά συναισθήματα και θυμό απύθμενο. Ωστόσο στα κείμενα τους που θα ακολουθήσουν ίχνος θυμού ή εκδικητικότητας δε θα εντοπίσετε. Παράπονο ίσως. Πόνο…μπορεί. Κακία, μίσος πουθενα! Και αυτό γιατί οι αυτιστικοί αδυνατούν να κρατήσουν κακία και δε γνωρίζουν τί σημαίνει μίσος! Και αν αυτό δεν ονομάζεται μεγαλείο ψυχής, τότε τι είναι;
Γρηγόρης, 15 ετών : «Όλοι διαφορετικοί. Όλοι δυσκολευόμαστε να κάνουμε φίλους. Νομίζουν πως είμαστε αόρατοι, πως δεν ακούμε και δεν καταλαβαίνουμε. Κάνουμε κάτι και μας λένε κακούς, παράξενους, βίαιους. Όμως θέλουμε μόνο αγάπη, αποδοχή και μια βοήθεια για να προχωράμε και να ανεβαίνουμε. Όταν μεγαλώσω θέλω να γίνω δημοσιογράφος και να γράφω στον υπολογιστή άρθρα. Θέλω και να παντρευτω μια καλή κοπέλα και να κάνω 5 παιδιά. Να μένουμε όλοι μαζί στην Πέραμο και να βοηθάμε ο ένας τον άλλο. Θα είναι τέλεια! *Πέραμος: περιοχή έξω από την Καβάλα που έχουμε εξοχικό».
Αγγελος, 14 ετών: «Αυτισμός είναι κάτι πολύ σημαντικό για όσους το έχουν. Σημαίνει πως έχουν μια ευκαιρία να αποδείξουν πως με αυτισμό μπορείς να κάνεις περισσότερα πράγματα. Το να ζω σε έναν κόσμο με κανονικούς με κάνει να νιώθω άβολα. Με αυτούς που οι άλλοι ,λένε ότι έχουν πρόβλημα,όχι.Καμιά δυσκολία δεν αντιμετωπίζω στην καθημερινότητά μου. Στις φιλίες όμως που και που ναι. Πιο δύσκολο πίστεψέ με είναι να αντιμετωπίσω την Διαμαντούλα, τη σκυλίτσα μας,που δεν κάθεται ούτε με ηρεμιστικό.
Η Τουρλού η γάτα μας είναι η πριγκίπισσά μας! Ο Τορόντο ο γάτος μου…. αλήθεια που είναι ο Τορόντο;… Ένα πράγμα θέλω να αλλάξει, όχι μόνο για τον αυτισμό μα για όλο τον πλανήτη. Όσοι αποφασίζουν για τη λειτουργία των σχολείων να πάψουν να είναι υπεύθυνοι, να μπουν σε έναν πυραυλο και να τους στείλουμε στο διάστημα για πάντα! Όσοι έχουν αυτισμό δεν αντέχουν άλλο. Εχουμε κουραστεί και δεν ξέρω ποιος είναι ο ρόλος μας έτσι μέσα στο σχολείο. Πάντως στο μέλλον θα κάνω μια κανονική ζωή».
Δημήτρης 14 ετων: «Για εμένα προσωπικά, ο αυτισμός είναι απλά ένας διαφορετικός τρόπος σκέψης και αντίληψης. Παλαιότερα, ο αυτισμός ήταν πολλά παραπάνω, αλλά πλέον είναι μόνο αυτο. Πιο παλιά είχα πολλά προβλήματα που έκαναν τον αυτισμό μου ένα βουνό το οποίο ήταν πολύ δύσκολο να ανέβω, αλλά πλέον, έχοντας ανέβει μεγάλο μέρος του βουνού, η ανάβαση είναι πιο εύκολη και έτσι, είναι απλά ένας διαφορετικός τρόπος σκέψης, αντίληψης και επεξεργασίας των πραγμάτων. Υπάρχουν σε μενα, μερικές δυσκολίες όπως αισθητηριακές και δυσκολίες κατανόησης, αλλά επειδή όλοι είμαστε διαφορετικοί, προσπαθώ να ενσωματωθώ βάσει των κανόνων. Η συνύπαρξη νευροτυπικών και νευροδιαφορετικών ήταν πάντα δύσκολη ,αλλά πλέον έχω αρχίσει να προσπαθώ να είμαι πιο κοντά σε άλλους ανθρώπους, κυρίως μεγαλύτερης ηλικίας και να συμβιβάζομαι, να ζω σε έναν κόσμο φτιαγμένο για ανθρώπους νευροτυπικούς.
Μικρότερος είχα περισσότερες δυσκολίες που αρκετές από αυτές, με ειδική προσέγγιση, βοήθεια και αποδοχή από τους γονείς μου, έχω ξεπεράσει. Υπάρχουν ακόμη όμως κάποιες δυσκολίες αισθητηριακές και κοινωνικές. Γενικά, να αυτονομηθώ πλήρως είναι ακόμη πολύ δύσκολο αφού δεν μπορώ να μαγειρέψω, να βάλω ηλεκτρική σκούπα, να πλύνω τα πιάτα κ.ά. Επίσης, μου είναι πολύ δύσκολο να κάνω φίλους, ιδίως από πέρυσι και μετά, αφού έπεσα θύμα bullying, κάτι που μαζί με την πανδημία, με έκανε πιο κλειστό απ’ότι είμαι. Θ α ήθελα να μην υπάρχει βία, να υπάρχει μεγαλύτερη αποδοχή και κατανόηση , να μην υπάρχει κοροϊδία και bullying. Να υπάρχει σεβασμός και κατανόηση προς τους άλλους. Και οι αυτιστικοί και όλοι οι άλλοι διαφορετικοί από τους υπόλοιπους ανθρώπους, να είναι ίσοι. Φαντάζομαι ότι στο μέλλον θα είμαι πλήρως ανεξάρτητος, θα έχω οικογένεια, δουλειά, δικό μου σπίτι και θα είμαι αυτόνομος».
Νικόλας 14 ετων: «Για μενα η λέξη αυτισμός σημαίνει μια ιδιότητα που δεν θεωρείται αναπηρία. Απλώς προκαλεί μια διαφορετικότητα, η οποία έχει τα αρνητικά και τα θετικα της. Καλά, πρέπει να παραδεχθούμε ότι τα περισσότερα είναι αρνητικά. Αλλά δεν ειναι και τόσα πολλά, ούτε και τόσο σοβαρά, όσο κάποιοι (άσχετοι) νομίζουν. Ενα από τα αρνητικά είναι (όχι σε όλους τους αυτιστικούς, αλλά στους περισσότερους) η αντικοινωνικότητα. Ένα από τα θετικά ( παλι σε συγκεκριμένους) είναι η αποφασιστικότητα. Όχι ότι αυτά δεν ισχύουν και σε μη-αυτιστικούς.
Απλώς σε κάποιους αυτιστικούς είναι πολύ έντονα. Να ξεκαθαρίσω ότι όλα αυτά τα λέω με επιφυλακτικότητα, καθώς δεν κάνω παρέα με άλλους αυτιστικούς και δεν ξέρω πόσο διαφορετικός και πόσο ίδιος είναι ο ένας με τον άλλο. Επίσης γενικά οι αυτιστικοί ( για αυτό είμαι σιγουρος), έχουν πολλές δυσκολίες. Μια δικιά μου είναι ότι έχω συνέχεια γύρω μου έναν κόσμο φτιαγμένο για νευροτυπικούς. Οπως για παράδειγμα σε ένα πάρτυ. Δηλαδή τα πάρτυ έχουν φτιαχτεί για ανθρώπους που δε νοιάζονται για το αν υπάρχει πολυκοσμία γύρω τους και που αντέχουν τη δυνατή μυσική. Εγώ δεν είμαι τέτοιος άνθρωπος. Αυτός είναι και ο λόγος που έχω χρόνια να πάω σε πάρτυ. Βέβαια ειναι αλήθεια οτι δε γίνεται πάρτυ χωρίς πολυκοσμία και δυνατή μουσική, οπότε…ξεχάστε το! Καποιες άλλες δυσκολίες μου είναι ότι στα διαλλείμματα του σχολείου που θέλω να αποφεύγω τους άλλους για να είμαι μονος μου, νιώθω πάντα άβολα.
Ορισμενες φορές ειμαι οξυθυμος. Δυσκολεύομαι να δεχθώ την παράλληλη στήριξη. Κάποιοι μου λένε πως δεν πρέπει να δίνω μεγάλη σημασία στα αρνητικά μου, αλλά να βασίζομαι στα θετικά μου. Έχουν δίκιο, όμως δεν μπορώ να μη δίνω σημασία, όσο και αν το θέλω. Υπάρχουν πολλές δυσκολίες στην καθημερινότητά μου που δεν ανέφερα, και είναι τόσες που βαρέθηκα να τις μετράω. Αλλά παρά τις δυσολίες μου δε θα ήθελα να αλλάξει τιποτα στην καθημερινοτητά μου, γιατί φοβάμαι ότι έτσι τα πράγματα θα γίνουν χειρότερα, αλλά και γιατί υπάρχουν και πράγματα στη ζωή μου που μου αρέσουν πολύ. Τα ονειρά μου δε θα ήθελα να τα μοιραστώ μαζί σας γιατί δε σας ξέρω. Ελπίζω όμως ότι θα εχω ένα καλό μέλλον, απ’ το οποίο θα είμαι ικανοποιημένος».
Δημήτρης 14 ετών: «Αυτισμός για μένα σημαίνει διαφορετικός τρόπος σκέψης,έκφρασης και συμπεριφοράς. Ο Αυτισμός είναι μια πρόκληση για την καθημερινότητα μου.Καθως λόγω των δυσκολιών μου που παρουσιάζω,(λόγω αυτής της διαφορετικότητας ) συχνά δεν μπορώ να ανταπεξέλθω σε διάφορες καταστάσεις της ζωής μου. Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζω στην καθημερινότητά μου χωρίζονται σε διάφορους τομείς. Ενας από αυτούς είναι το κομμάτι της κοινωνικοποίησης μου. Δηλαδη δεν ξέρω οι άλλοι πως θα με αντιμετωπίσουν λόγω της διαφορετικότητας μου αυτής και συχνά φοβάμαι να τους πλησιάσω.
Θα ήθελα το κράτος να δείξει περισσότερη κατανόηση σε μένα και σε όλα τα παιδιά με Αυτισμό στην Ελλάδα ώστε να μπορέσουν να δείξουν ότι παρ’ όλες τις δυσκολίες τους είναι ισάξια με όλους τους άλλους ανθρώπους! Επίσης δεν θα ήθελα ο Αυτισμός να αντιμετωπίζεται ως αναπηρία ,αφού η αναπηρία είναι κάτι που δεν μπορεί να αλλάξει σ έναν άνθρωπο, ενώ ο Αυτισμός είναι κάτι που με θεραπείες και πολύ προσπάθεια μπορεί να πάρει μία πιο ήπια μορφή που επιτρέπει στα άτομα αυτά να αποδείδουν καλύτερα στις δυσκολίες της καθημερινότητας τους.
Πιστεύω για το μέλλον μου ότι θα είναι πολύ λαμπρό αν συνεχίσω να ενδιαφέρομαι για την νοημοσύνη που διαθέτω και μπορέσω να την αξιοποιήσω σωστά. Ακομα δεν έχω αποφασίσει τι επάγγελμα θέλω να ακολουθήσω , ωστόσο αυτό που θα επιλέξω θα είναι σίγουρα αυτό που θα αγαπώ και που ποτέ δεν θα βαριέμαι να κάνω. Τελος θα ήθελα να βοηθήσω και άλλους ανθρώπους καθώς κι εγώ έχω περάσει δύσκολες στιγμές στις οποίες έλαβα αυτή την βοήθεια και με την σειρά μου θέλω να την μοιράσω και σε άλλους ανθρώπους που την χρειάζονται. »
Ολοκληρώνοντας, θα ήθελα μέσα από την καρδια μου να ευχαριστήσω τα παιδιά, αλλά και τις οικογένειές τους που μου εμπιστεύτηκαν τις δυσκολίες, τα όνειρα και τις ελπίδες τους! Στα πρόσωπά τους βλέπω όλους τους αυτιστικούς εφήβους με υψηλή, μέτρια, χαμηλή λειτουργικότητα, με λεκτική ή μη επικοινωνία και είναι οι δικές τους φωνές, φωνές και για εκείνους που δεν έχουν! Αν υπάρχει ένα κλειδί για να ξεκλειδώσει τις καρδιες τους, ανοίγοντάς τους έστω μια χαραμάδα στο φως, ας το αναζητήσουμε μέσα στην άνευ όρων αγάπη! Και πριν κρίνουμε έναν άνθρωπο για όλα όσα δυσκολεύεται να κάνει, ας αναρωτηθούμε για όλα όσα εμείς έχουμε πράξει…
Ακολουθείστε το iPaidia στο Google News
